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宗亲动态

  宾荣昌宗亲为白血病儿宾浩宇泣血求助  
 

亲爱的宾氏宗亲前辈、兄弟姐妹:
     我叫宾荣昌,广西桂林全州县庙头镇大碧头人。在这万物复苏、春意盎然的季节里,四处生机勃勃,是生命力最为顽强的时刻。然而我们一家人正在经受着一场生死考验,我年仅4岁半的儿子宾浩宇患上了急性非淋巴白血病-M7,在北京海军总医院儿科接受了骨髓移植手术,经历着人世间最惨痛的折磨和痛苦,小小年纪的他正与病魔进行着残酷的斗争,努力争取着生的希望。


    上有四老,下有两孩,夫妻共建温暖家


    我曾居河北唐山,2008年大学毕业后,就职于河北省唐山市一家企业。作为土生土长的山沟娃娃,辛辛苦苦考学就业,父母打工倾其所有培养我,所有的希望都寄托在了我的身上,至今老家仍是百年老房,年过六十的父母依然生活拮据。2011年我与妻子王仙敏结婚,妻子家境贫寒,来自陕西贫困地区,姐妹三个,父母以种果树为生,收入微薄,岳父因为常年过度劳累,63岁的他一直疾病缠身,常年吃药。2012年儿子宾浩宇的出生给我们带来了莫大的幸福和无限的活力,有了孩子我们首付13万,贷款31万买房、装修,一点一点添置家具,靠着每月固定的微薄工资,每月还贷3000元,一天天建立起这个来之不易的温暖小家。二女儿宾诗宇出生在儿子宾浩宇得病后三个月,本来儿女双全的美好被白血病击的粉碎。


    病发突然,不知所措,艰难北京求医路


    2016年10月7日,儿子宾浩宇连续一星期高烧不退,皮肤淤青,全身疼痛,还有出血点。在唐山市妇幼医院住院一星期,初诊为急性非淋巴白血病-M7。听到这个噩耗,整个家庭如灭顶之灾,到了崩溃的边缘,一家人看着聪明可爱的宝贝因受病痛折磨而心如刀割,不知所措。医生说这种类型的白血病治愈率低,风险大,建议我们转院。2016年10月14日,带着东筹西借的15万元我们转院至北京海军总医院做了进一步确诊,结果并没有如我们之前所期待的只是个误诊。由于白血病恶性程度高,易复发,属于高危,我们根据医生的建议先住院进行化疗,缓解后再进行骨髓移植。主任医师初步估计费用在七八十万以上,如有感染等情况出现,花费将无法预计,如果一切顺利移植后5年不复发算临床治愈,这期间耗费大量的人力、物力和财力,如果经济条件不允许也可以考虑放弃治疗,以免人财两空。看着这么可爱的孩子,我怎能忍心放弃?于是全家做出决定:卖掉了唐山的房子为浩宇治病。我们在医院旁边每月3000元租了一个13平米的单间,全家人背进离乡,妻子二胎待产,父亲买菜做饭,母亲在医院护理孩子,我则奔波于医院、药店办理各种手续,跟踪孩子的病情。在这举目无亲的都市,我常常被治疗费压得喘不出气,彻夜难免,几近崩溃。时间一天天过去,且行且珍惜,浩宇在海军总医院完成了3个疗程的化疗,期间因肺部感染进入无菌仓隔离了22天,2017年2月13日进仓,之后我与浩宇做了父供子单倍体骨髓移植,转眼大半年花费近80万元。浩宇只有城镇医疗保险,又是异地就医,自费药多且费用高昂,综合下来报销比例仅占总花费的百分之二十左右。再加上北京消费水平高,我和妻子已半年没有工资收入,整个家庭入不敷出,举步维艰。


    上天垂怜,绝境逢生,生死最后一公里


    浩宇经过化疗、移植的重重考验,总算度过了危险期,现仍在医院住院治疗,移植后出现了膀胱炎、肺炎、血液病毒等其他并发症,费用还在持续增加,未来还要面临抗排异和抗感染,后期两年内口服进口伏立康唑、环孢素、阿昔诺韦等抗排异和抗病毒药物,每月需要一万多元。半年的治疗,全家人身心疲惫,我给孩子供完骨髓,身体虚弱,短期不能从事劳动强度大的工作。移植前发愁,移植后更愁,5年不复发才算基本胜利,小浩宇的移植之路仅仅只是个开始,我们全家目前的生活状态除了居无定所外更是负债累累。后续费用预计还有40—50万的缺口,但我们已借无所借,一旦费用跟不上将前功尽弃,浩宇也许就只差万里长征这最后一步,身为人父我必须竭尽所能不让他消失在这最后的生死一公里。
    在此我跪求各位宾氏家族的亲人们和社会好心人士,恳请大家伸出温暖的双手,拉我们一把,共同拯救我们宾家这个可爱的小宝贝!我们全家感激不尽!


求助人:宾荣昌      手机(同微信): 15081527610


住院地址:北京市海淀区阜成路6号海军总医院儿科第9床


开户名:宾荣昌    开户行:建行唐山曹妃甸支行


卡号:6227 0001 8166 0166 936

 

附件一:身份证明

 

附件二:诊断证明、经济证明及治疗票据

 

 
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